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昨日は、娘も一緒に久々の内分泌外来でした。
「あれ？キャピちゃん痩せたんじゃない？」と、いきなりウレシイお言葉を！！！ でも体重は６００グラム 増。 身長は１センチ 伸。 「う〜ん。まぁまぁかな〜〜〜」 あ、、、ありがとうございます！ コレステロール値は、まだ高いんですが、段々下がってきました。 「いいね〜。食事 だいぶ気をつけてるね」 いえ・・・実はそうでもないです。 先生：「胸は？膨らんできてない？」 「T先生（前主治医の女医さん）には『だだの脂肪で無駄な肉 贅肉』って言われましたけど・・・。」 先生：「ちょっと見せて。 あ〜、すこし始ってると思うよ。 まぁ、このままじゃ ココ止まりだけどね。下垂体ない子でも、これくらいはなるんだよね〜」 そして！ 「プレマリン（女性ホルモン）、そろそろ始めてもいいんだけど、どうする？ でも、始めちゃうと途中でやめるってワケにいかないし、身長もそこから最大でも５センチ程度しか伸びないけどね」 骨量は、おおむね１８歳までの蓄積されるが、それには 女性ホルモンが大きな役割を果たす。 ウチの子みたいに 下垂体不全で女性ホルモンが未分泌な場合は、１８歳まで必要な骨量が蓄積されない為 骨粗しょう症になる確率が大だそうな。 「キャピちゃん、何センチになりたい？お母さんくらい？（ちなみに私161センチ） なりたい身長にまで、先生がしてあげるよ」 え？？いいんですか？ 「二次性徴を起こさせなければ、この子達の身長は止まらず 大きくなるの。 昔は、それで大きくなりすぎちゃった。 今は、二次性徴と身長とバランスとるからね。 骨粗しょう症とか、将来 妊娠したいとか、いろいろあるでしょ？」 う〜〜〜〜〜ん。 今回は女性ホルモンは見送ろうと思います。 どっちにしろ 今 １４４．５センチってことは、来年４月で切れる小漫での成長ホルモン申請は降りないですからね。（女児 上限１４６センチまで） それからでも プレマリンは遅くないかな〜と。 しかし！！！ 「プレマリンは子宮内膜を厚くするだけで、卵子は冬眠状態だけどね。 将来、妊娠を望むなら、他のホルモン療法しなきゃいけないね。 まっ！それはぼくらの分野じゃないんだけど。あとは婦人科になるね」 はぁ〜〜〜  下垂体不全の先は 長いっすね〜〜〜 |
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ウチの高二のアニ。
クラスの女の子達に「肌綺麗！」と評判らしい。 「赤ちゃんみたいな肌」 「ツルツルしてるよね〜」 「肌年齢 二歳だよね」 「ビハクだよね」 とか 言われてるんだって！ 眉毛は濃いし、ひげも生えてるし、もみあげも気を抜くと非常に長くなってる。 すね毛はボーボーだし、ギャランドゥーで胸毛もあるけど（関係ない？） 確かに肌はキレイかも。 そんな事言ったら、キャピの肌年齢は？産まれてないんじゃない？ ってくらい、キャピの肌もキレイです。 全身 ツルツルピカピカ  触ってると気持ちよくて、ついセクハラしてしまいます。 キャピ２歳くらいの時、私が 「キャピの肌ってすべすべだね〜。お母さんの肌と取り替えて欲しいな〜」と言ったら 「ヤダ！！！  キャピの肌 お母さんみたいになるのイヤだ〜〜〜 うえ〜〜〜〜ん   」と、マジ泣きされた事があったっけ。 こんなキレイな肌を持つ二人の子の母である私ですが・・・、肌年齢は歳相応（もしくは上か？？？）です。 さぁ。今日はパックでもしますか！ |
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さて、このブログも始めてから二年八ヶ月になりした。
初期は、娘の病気がやっと分かってから、入院 手術などの過程を何かの形で残したいという思いで、 書きたい事が あれもこれもと沢山あって 更新が思いに追いつかず 自分でも歯がゆかった。 予後にも 思いがけない事が次々あって、書くことでつらい気持ちを解消していたかな。 娘の術後三年半も過ぎ、相変わらずイロイロありますが、ドタバタしていた時に比べると 格段に落ち着いたように思います。 術後、娘がMRIを撮っている時、地下のトイレで「再発してたらどうしよ〜」っと号泣していたら トイレ掃除に来たオバサンに看護師さんを呼ばれ「どうしました   具合が悪いんですか？？」とドアを叩かれましたっけ。仕方なくトイレットペーパーで鼻をかんで出て行くと、二人ともビックリした顔で 「どうしました？気分が悪い？」と聞かれ「いえ・・・娘がMRIなんです」 状況を彼女なり見地で察知した看護師さんに「うんうん。でも、お母さんがシッカリしなきゃね！」 MRI は、不安が全く無くなったとはいきませんが、この時の様に 不安でしょうがなくて身の置き場が無いような気持ちになるって事はなくなりました。 薬を忘れずに飲む。 寝る前に注射をする。 このことが日常になったけれど、平穏に過ごせる日々が多いです。 病気を受け入れたりは未だ出来ないけど、病気を生活に組み込む事は出来てる（かな？）。 そんなこんなで、ここも 『ミーハーなオバサンの独り言』になってしまっていて、どんなもんかい？と思案してました。 友人知人などへの一方的 近況報告の場でしかないような・・・。 ごく一部マニアックなゲストもいらして「なごみます」「楽しいです」と言ってくださったりもありますが。 私が勝手に ただ一人、誰にも頼まれてもいないのに 悩んだ結果。 「もう少し、ココを続けようかな」と思います。 娘の病気を知ったとき、世の中の不幸を全部背負った気持ちになりました。 やっと退院しても、原因不明の吐き気に一年以上悩まされたり。 学校でつらい事や みんなに追いつけない事がてんこ盛りあるんだろ〜な〜、どうしたもんかな〜、と迷ったり。 ず〜〜〜〜っと長い真っ暗なトンネルの中を歩いているような、そしてココからは抜けられる日が来ない様な気持ちでいました。 でも、道は必ず拓（ひら）ける日を迎えるんですね。 「道は いつか 必ず 拓ける」 これは、高校の恩師が私にくれた言葉です。 私もつらい状況の時 必ず自分に言い聞かせる言葉。 人生の座右の銘です。 ココを 「子供が病気になって 悲しくて 苦しい日々がどこまでも続くわけじゃない。 日が経てば いつか日常が戻るんだな」 という 指針にしていただければ、と勝手に思ってます。 蛇足ながら・・・ 恩師はもうひとつ 『しあわせは かたつむり  の如（ごと） やってくる』これは私が結婚するときに頂いた言葉。 せんせ〜、ごめんなさいね。 かたつむり待てなくて 早々にリコンしちゃって  ！！！（リコンしてすぐ報告済です。） |
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映画館じゃないけど、初見ものを
・親指さがし ・トンマッコルへようこそ ・初恋の雪〜ヴァージン・スノー ・そのときは彼によろしく |
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薬を取りに行っての 内分泌外来にて
小児科病棟で一緒だったＥちゃん母娘に再会！ 前にも書いたけけれど、白血病遺伝子が完治には難しい白血病だったお子さんです。 近況報告をし合って 娘がフリースクールに通ってる事を言うと 「うちも！」 でも、体調が悪い事もあり、あまり通えていない事を言うと 「うちもだよ！！」 Ｅちゃんの兄ちゃんは、Ｅちゃんが入院している時 高1でした。 「お兄ちゃんのお弁当をまだ作ったことないの。高校に入ってすぐに この子（Ｅちゃん）が入院したからさ」 と言っていたお兄ちゃん。 なんと！！！娘達の主治医の母校であるＨ大の医学部に合格したそうな！   あやからせてください！！！！！ Ｅちゃんのお母さんは 「どうしてウチの娘がこんな病気に？っていう思いに捕らわれている」って言う。 あ〜、同じ同じ！ よくね、病棟でも、外来でも、同じ病気のお母さんも言うのだけど 子供の病気を受け入れられない って。 わたしもそう。 娘の状態が良ければ「まぁ、こんなもんかい！」って思う時もあるし 壁にぶつかれば「こんなの違うじゃない！娘は病気じゃなければ こんなんじゃ ないはず！」 「なんで娘がこんな病気に？」「なんで ウチの娘なの？」って回帰するし。 今の私の結論（変わるんだわ〜これが）から言えば 子供の病気を親が受け入れられる事は無いんじゃないか？って事。 自分の病気はね、（多分）受け入れられるんよ。 親の病気も 多分ＯＫ！（だって、それなりの歳だし・・・） 例えば 私の親が「あなたの癖毛も出目も短足も、全部受け入れるわ！」と、私に言ったなら どうだろう。 （いや！そりゃ全然 癖毛や出目や短足は、病気とは違うけどね！） 癖毛で出目で短足な私は、親に そう言われて 言うわけ 「そんなもん、あんたに関係ないわい！（いや関係なくないけど、多分 遺伝だけど。） （そんでも ）勝手に受け入れてんじゃね〜よ！」って。 私の娘同じく。自分の病気を親に受け入れて欲しいなんて思っていないのかもしれないし。 つまりは、親が子供の病気を受け入れるなんて〜考えはさ、子供から言わせれば 余計なお世話！なのかもしれん。 でもさ、私は母親である限り、そして生きている限り 娘の病気と対峙していくんだろう。 受け入れたように見える時期もあり、何故に娘かと問う時期あり、拒否する時期もあり。 その交差を繰り返しながら きっと私は生きて行くのだろうな。 親である限り、子供が病気を持って産まれてしまったことをどうして？っておもい続けるのだろう。 そして、 どうしようもない その思いに取り憑かれて 一生を生きるのだろう。 それが私の運命なんだろうけど。 そんでもって、私は そこから逃げる術を模索しながら生きるんだろう。 娘は、そんな母を ものともせず 自分の道を切り拓いて行くんだろう。 強く生きる娘の前に 少しでも障害がない社会になるように。 それが、今の私に出来る事なの？ なにから 始めたらいいのかな？ ダメ母の模索は続く。続くったら つづく。 これも、親の勝手な思いなのかも。 |
