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足りない荷物を取りに自宅に来てます。
皆様、どうぞよいお年を  |
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今年は、私を支えてくれる人がいた。励ましてくれる人がいた。心配してくれたし、助けてくれた。
本当に困った時、手を差し伸べてくれる人がいた。 人生の一大事の最中だったが、嬉しい発見だった。 みんな、ありがとう そして、娘の病気を通して、新しい出会いもあった。 コメントもいただいている、ジュンママさん、春うさぎさん。 ジュンママさんの息子さん、ジュン君は１２歳で１１年間の闘病をしている。ジュン君はなかなかの紳士で、あの年頃の男の子は、あまり女の子と話をしてくれないものだけど、マジックを披露してくれたり、娘の話し相手になってくれる。ジュンママさんは、いつも明るく、地方から治療にくる患者さんのケアにも心をくだいています。 春うさぎさんの娘さんは、とてもシャイ  。娘と同じ病名で年も近い。これから、同じ病気、同じような予後を抱える「同志」です。春うさぎさんは、なかなかの肝っ玉母さんです。 神奈川、静岡、新潟、九州など、遠くから治療に来た方たちとも会えました。 それぞれ、子供が病気でなければ出会うこともなかった。 人生でとても辛い事がきっかけの出会いではあるけれど、大切にしたい出会いです。 娘の病気と闘う、という場面においては、ある意味 孤立無援だった私が、やっと一緒に闘っている人に出逢えた。 この出会いは、私にとっても、娘にとっても、宝物です。  そして、私達の闘いは、まだまだ続きます。 でも明るく  前向きに進んでいる人ばかりです。 |
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６月には 愛地球博に行った。
メンバーは私と母親と東京の弟、子供二人。 名古屋発着のツアーが取れなくて、大阪新空港着発。 新幹線に乗って名古屋へ。 ウチの母の従兄弟（私には叔父にあたる）が名古屋在住で、東京から新幹線で来た弟とも名古屋で合流。手羽先をたらふく食べる。 愛地球博では車椅子をレンタルして、娘を乗せて３１℃の中、バタバタとまわる。ネットで予約出来なかった人気パビリオンに、何故かスムースに入場出来るマジックが３度も起こった。 弟が「キャッピーマジックだよな〜」と感慨深げだった。 京都では、人気の抹茶パフェ、鱧  、さば寿司を堪能。清水で豆腐も食べた。 7月は、メジャーデビュー間もなくから欠かさず参加している氣志團のＧＩＧに行って、大暴れ。 終わって、光ちゃんの店でビール飲んでる時、由貴ちゃんに「声、枯れてるよ」と指摘される。 氣志團はストレス解消になるんだよね  その一週間後、なおちゃんの、なおちゃんによる、なおちゃんの為の「なおこ卒業  本当にさよおなら、私が愛した○村×哉☆ＳＭＡＰライブ」（私が命名）に行く。当日、私は２００キロ以上も離れた海辺の町にいて、２００キロを爆走  。家に着いて、シャワー浴びたら なおちゃんがお迎えに来た。おにぎりと飲み物を買って、会場に入って、ゴクゴク  パクパク 、フヘ〜一心地と思ったら、途端に客電が落ちた。忙しかったなぁ〜。 波乱の幕開けだったような ２００５年。 でも、楽しい事もあったし。 終わりよければ全てよし。だな！ |
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本日、やっと年賀状をティガもびっくり
 のマッハ10 で印刷してもらう。家も荒れ果てている。 台所周りとか、お風呂掃除とか、いろいろやらなければいけない事は山のようにある。 年賀状だって、宛名を書いてポストに入れなきゃ ただの葉書だ。 ＰＣの前で、しばし現実逃避。 明日は、娘が大好き  な、私の東京にいる弟が帰省。多分、私達も実家に移動。 自宅が、このままの状態じゃ、あんまりだな。 でも、全然はかどらない！！！ |
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術後、娘は昏昏と４日間眠る。
起きるのは吐き気がした時くらい。吐き気止めの点滴が始まると、すぐ寝入る。 頭の管を抜いた時、抜いた後をでかいホチキスのような物でバチン！！と留める。 その時にはいだ〜い！！と雄たけびをあげたらしい。処置の間は観察室を出ていた私が、看護師さんに「娘さん起きた？処置中、ぎゃ〜  言ってたよ」と聞いて、すぐ戻るも、また寝ていた。土日はお休みにも拘らず、Ｉ先生が様子を見に来てくれた。 土曜には「ＣＴの結果、脳梗塞が出来ている。貧血もひどいので、これからの採血で貧血であれば輸血をしましょう」と言われる。 脳梗塞？？？輸血？？？ 幸い、輸血はしないで済んだ。 日曜には私も自宅に戻る。 月曜は大部屋にいるだろう、と病院に行ったら、まだ観察室で寝ていた。 部屋に戻ったのは術後５日目だった。 娘は１０年間の人生で「吐く」という事は飛行機が乱気流で揺れて吐いた、その時一度きりだった。 観察室２日目の夜は二回、吐いた。 珍しい、やはり術後だからね〜なんてのは甘かった。 「吐き気」は今も娘を悩ませている。 |
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話は戻って
観察室に私だけ残って皆、帰宅。 ボクシングの試合後のガッツＩ氏の様な娘の顔を見つめている。 と、ゴロンゴロンと寝返り いろんな管やらなにやらが、イッパイ付いた状態での寝返りに、母、どうしたらいいのか分からずオロオロ  。そして母、ただただフリーズ状態  ピピピピッと警報音がなって看護師さん登場。 「あら〜。こんがらかっちゃったね〜」と慣れた手つきで娘を元の状態にコロンと転がす。 さすがだ！！ 病棟担当のＴ先生が来て「今日はずっと眠ってると思います。小さい体で大きな手術を乗り越えましたからね。反応はしてくれてるし、手足の麻痺もないようです。難しい手術でしたけど、頑張ってくれましたね。」 入れ替わりに看護師さんが来て「目開けようか！お名前は？いくつ？ここはどこ？今日は何日？手を上に上げて〜。次は足をあげて〜。この指を目で追いかけて」 とか色々（きっと術後の大切な儀式なんだろう。この後も何時間か置きに繰り返されるらしい）。 途中、力尽きて目を閉じる娘に「ハイッ もう少しだから頑張ってちゃんと目開けてね]」と激が飛ぶ。夜8時になって「お母さん、帰るね」と声をかけると目を閉じたままウンウンとうなずいて、首に手を回してくる。「頑張ったね。明日来るからね」 ウンウン。 ホテルに戻って、心配してくれている人達に電話やメールを入れる。 自宅と東京の弟は祝杯を上げてる。｢アンタも今日は飲みなさい！｣ 「・・・・・・・・・・・・・・うん。そうしようかな」 昨日、飲んだなんて・・・言えませんでした。 そんな昨日、知らぬ間に買っていたビールが冷蔵庫に入っている。缶を開ける。 美味しいね。 今日は長かった。いや、あっという間だった。なんだか不思議な感覚の一日だった。 Ｉ先生が言った「大きな山は乗り越えました。」を噛み締める。 とにかく、手術は終わったんだ。 |
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今日は夕方から出かけなきゃいけなかったんだけど、まず車の10センチ積もった雪を降ろさなくては、出られないじゃないの
 。子供を乗せて、目的地で駐車場に停めて置くこと４時間。 その間に 車の上に２０センチは積もっていた。雪をまた下ろして帰った。 疲れました  |
 奥がケーキ（一台はノーマル生地のいちご、もう一台はココア生地で中はバナナが挟んである） 真ん中が丸鳥とスペアリブ 手前が焼く前のピザ（あと３枚ありま〜す） あとはサラダとマリネと果物ナドナド。 明日からは粗食です。 |
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クリスチャンではありませんが、今夜はパーティーらしきものが我が家でも催されます。私は、料理苦手なんですが、普段の手抜きをイベントで挽回。ケーキは手作り。ピザ生地も手捏ね。
マリネは昨夜に作った。 これから、丸鳥を蒸しながら、ケーキを二台焼いて、ピザ生地をコネコネして、スペアリブを漬け込んで、サラダを作ったらケーキが冷えててデコレーション出来る・・・・・はず。 世の中、予定通りに行かない事の方が多い。 とりあえず、始めるか。 年賀状も印刷してない。 今年中に投函予定。 |
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手術日。
朝、5時半起床。 ビジネスホテルの小さい窓のカーテンを開ける。 空が見えず、見えるのは隣のマンションの階段だけ 。天気は良く分からない。でも晴れに違いない。普段はあまり化粧に力を入れない私だけど、今日はパフパフと念入りに化粧をする。 今日は大切な日だ。 ７時少し前、ホテルを出る。 雲ひとつ無い快晴 。春めいていて空気も澄んでいる。 明るくて、笑顔が多いあの子らしい日。エレベーターを降りると、公衆電話の所に娘がいた。 「お母さん、寝坊したかと思って今電話してたんだよ〜」と笑顔。 いいね、いいね。あんたらしいね。 病室には私の母と弟、息子が来ていた。 サイズが合う寝巻きタイプの病衣がないとかでブカブカの病衣に着替えさせられる。ブカブカで長いから、お姫様のように裾を持ち上げて歩かなきゃならない。「お姫様みたいだね〜。頑張ってね 」と同室の皆さんや看護師さん、助手さんに激励を受け手術室に移動。本人が「ストレッチャーに乗りたい  」とアピるが「悲壮感漂うから歩こう！」と看護師さんに却下される。8：10 ４人に見送られ、ちょとだけ緊張の面持ちで娘が手術室のドアに手を振りながら入っていく。今まで十分頑張って来たんだから、お母さんは頑張れ！って言わないよ。「お母さん、待ってるからね。目が覚めたらお母さんいるから大丈夫だよ  」とＶサイン。娘も小さくVサイン。私の母は泣いてる。でも私は泣いてない。ウルッともない。３人は仕事や学校もあるので帰宅。 家族が手術の間はディルームで待つのだが、デイルームは患者さんが食事するところでもある。たった一人、悲壮感漂わせる私がいると皆さん食欲も失せるだろうなと、外に出る事にする。 手術は８時間から１０時間。夕方４時〜６時に終わる予定だった。 本が大好きな娘のために、大きな書店に行って本を選ぶ。 娘にと、これからの時間の為、自分にも何冊か買う。 お昼近くになり、朝から何も口にしていない事に気づく。 どうしよう。娘も今朝から絶食だし、手術室にいる先生達も看護師さん達もお昼食べないんだろうな。私だけ食べていいんだろうか。でも看護師さんの「お母さんが倒れないように」の言葉を思い出し、お弁当を買ってホテルに戻る。 お湯を沸かしてお茶を淹れ、ハグハグとお弁当を食べる。何食べてんだかサッパリ分かんない。無理矢理お茶で流し込む。途中、吐きそうになる。ど根性で耐える。完食。 今動くと、せっかく食べたのにリバースしそうなんで本を読む。 ディルームにお昼を取る人もいなくなった頃、病院に戻る。 後は一人、ひたすら本を読む。何時間か経って、午後４時半 看護師さんが「お母さん、今終わりましたよ。ＣＴ撮ってから上がってきますからね  」やった〜！！！ 娘が楽しみにしていた、念願の手術患者専用エレベーターであがってくる。 でも、顔がよく見えない。 観察室に入って、処置をするので少し待ってくださいとのこと。 その間にＩ先生から説明を受ける。 全摘は予後を考え、敢えてしなかった事などを聞く。 「本当にありがとうございました。」と心からお礼を述べる。 「会ってあげてください。」と笑顔の先生。 観察室前には母と弟、娘の父親がいた。 手を消毒して観察室へ入る。 娘を見た時の心の声「う〜ん。想像していた以上の・・・ いでたちですね。お嬢さん。」 頭から管（頭皮と頭蓋骨の間に溜まる血液などを出す）が出てる。 心電図、血圧、脈拍（なんかだと思う）を取る線が体にいっぱいついてる。 点滴のルートには３種類くらいの薬液。 酸素の管（掃除機のホース半分の太さ）はシューシュー（パジャマの胸にテープでとめてある）。 尿道に管。 顔は腫れ上がってる。右瞼は紫色。 でも、私は泣かない。 別に我慢してるんじゃなくって。 頑張った娘の勇姿は痛々しかったけれど、誇らしかった。 うれし泣きの場面なのかもしれないが、それもなかった。 |
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実は、病院を出てホテルに向かいながら、もう泣いていた。
娘から電話を貰った時はすでにボロボロだった。 気丈に振舞う娘が不憫だった。これから、朝までどんなに不安だろう。どんなに怖いだろう。今までも、お母さんを困らせちゃいけないと、泣き言ひとつ言わない。どんなに辛かったろう。私が代わってやりたいとは何万回も思ったけれど、それはかなわない。こんな事になる腫瘍と一緒に産んでしまった。ごめんね。ゴメンね。 泣きながら入浴。 帰りがけに会った看護師さんが「お母さん、ホテルにいるんだってね。安心したよ〜歩いてこられるからね。だんだん痩せちゃって、お母さんのほうが倒れるんじゃないかって心配してるんだよ。術後のケアは私達がしっかりするから。今はちゃんと食べて、休んでよ。お母さんが倒れたりすると娘さんが寂しい思いするんだからね」と言ってくれたのを思い出す。 そうか  なにか食べなきゃ！今朝、パン一切れとコーヒーを飲んだだけだ。着替えてコンビニへ行く。 食べるものを買って、部屋に戻る。 ここで謎。 あれっ？缶ビールが入ってる。 買った覚えはない。でも買ったんだな。（さすが私） 明日は決戦の日だ。飲むか！（更に、さすが自分） また、泣きながらナンカを食べて、ビールを飲む。 ゴメンね〜とか大丈夫だからね〜とか独り言を言いながら、泣きながら飲む。 史上最大の大号泣ショーを繰り広げながら「明日からの私達は違うんだからね！見てろよ腫瘍の馬鹿やろう!ふん  でもあんたも明日までだ。首洗って待ってろよ」とか訳の分かんない独り言を結構大声で言っていたと思う。(※酔っ払いではありません）今頃、もう娘は寝てるかな？願わくば、昼間の疲れで寝てますように。 よっしゃ、寝るか！ と、午前１時でショーはお開き。 |
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ついに、再入院の連絡が来る。今回は個室に空きが無い為、一人入院になる。
手術4日前に入院するよう言われるが、2日前入院にしてもらう。 「一人入院」に激しく動揺する母だが、娘は「しょうがないんじゃない。毎日来てくれるんでしょ？大丈夫だって。」と、以外に冷静。 娘は術前「手術はいやだ」「手術はコワイ」「手術したくない」とか一言も言わなかった。 「全身麻酔 楽しみ 」とか「手術専用エレベーターに乗るの楽しみ」と言って看護師さん達に「ポジティブだね〜」と感心されていた。4月13日 再入院 4人部屋で二人は神経内科の患者さん（私の母年代。60代半ばくらい） もう一人は脳外科の中2のお姉ちゃん。 一人入院ですので、宜しくお願いします。 病衣に着替えて、採血。 心電図、レントゲンなど検査がいろいろ。 PM7時 面会時時間終了。 術前は消灯くらいまでいてもいいですよ、と許可されていたが 「お母さん、面会時間終わったよ。TV見るから帰っていいよ」と言われ退散。 この日から、母は病院近くのホテルに滞在する。（自宅と病院は車で20分くらいの距離だが、少しでも病院の近くにいたいからね） チェックインしてお風呂にお湯を張っていたら PM8：45 娘より お休みコール。 あの子、眠れるかな〜 4月14日 手術前日 AM6：40 娘よりモーニングコール。 「お母さん、一人でちゃんと眠れた？」 「あんまり。眠れた？」 「寝たよ〜。お母さんダメじゃん。今日も一人で寝るんだよ？大丈夫？」 「・・・・・。」 よく出来た娘でしょ？ 8時に病院へ。 10：15 麻酔科 11：30 小児科の先生が往診に病室へ来てくれる。 「明日の手術頑張ってね」と激励を受ける。 12：00 昼食 13：00 入浴 15：00 便は出たんだけど、とりあえず、と座薬される。 脂汗が出るくらい刺し込みが来て、トイレで一騒ぎ。 17：00 ついに術前説明。再三、「誰かに一緒に聞いてもらいなさい」とアドバイスされるが、私一人で聞く。 それはそれは恐ろしい話だった。 手術中と術後に関するありとあらゆる「起こらないとは思うけど、起こらないとは断言できない」後遺症、合併症、薬害の最悪バージョンを聞く。 聞いた上で、最悪バージョンになっても一切の異議申し立てをしない、という書類にサインをする。確か4枚あった。 手術承諾書、輸血、生物由来製剤を使う事の承諾書（各1）、コワイ説明を聞きましたって確認書（？） べソベソ泣きながらサインする。グシグシ泣きながら印鑑をおす。 涙を拭いて、立ち上がって、I先生に「先生、娘をどうぞ宜しくお願いします」と言うと 先生も立ち上がって「僕も全力を尽くします」と言ってくださる。 先生が退室して、また泣く。 残った看護師さんが「怖いよね〜、あんな事聞いたらね〜。落ち着くまでここにいましょう」と。そうだ！娘が心配してる！ ヨロヨロと娘の病室の前へ。 病室に入ったら元気な母さんに戻る。 面会時間が終わるが「今日は8時までいてもいい？」と娘に聞くと「しょうがないね。今日だけだよ」と許可される。 20：00 ウトウトしながらTV見てる娘に「じゃ明日ね」と手術の事には触れず、ギュッとハグ。ホテルへ。 20：40 娘より おやすみコール。「明日、寝坊しないでよ！」ときつく言われる。 |
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手術は4月15日に延期。
時間をある程度確保しなければならない手術なので簡単に術場はとれないとか。 ほっとしたような、覚悟を決めていたのに延期になって肩透かし食ったような複雑な気分。 私には二人弟がいて、下の弟は東京にいる。 娘の手術の次の日、札幌に来るはずだった。手術が延びたから今回は帰らない、手術に合わせてまた飛行機の手配をすると言っていた。私や母親が「帰って来たら？」と言っても「今回は行かない」と冷たかった。 娘が「おじさん、会いたいよ〜。来てよ〜」と言ったら、予定通りの飛行機で帰ってきた。 ふんっ！！男は、若い女に弱いよね〜。 その弟は、インフルエンザウイルスを排菌しているであろう娘にコアラかカンガルーの親子のように ベッタリくっつかれて5日間を過ごす。途中、寒気がするとか言っていた。多分、移されたんだろうと思われるが、脅威の回復力で一日で自然治癒。無事、帰京。 この弟は病院ではちょっと有名だった。 理由は後日ＵＰします。 再入院までは 終了式前にちょっと学校に行ったり なおちゃんとお買い物に行ったり 5年生になって始業式に出たり 担任の先生のご好意で学級写真を1週間早めて撮っていただいたりした。 春休み中は、いつ子ちゃんの家に遊びにも行った。 いつ子ちゃんの一人娘、えいみちゃんは娘と同い年。 二人の娘は、顔のパーツは全然違うが小さい頃は雰囲気が似ていた。 二人の母親が、それぞれ連れて歩いてるし、服がおそろいでもないのにのに「あら！双子ちゃん！」と言われてたりしていた。小さい時は同じようなサイズだったが、この頃はえいみちゃんのほうが10センチは背が高かった。 娘達は二人でビデオみたり、コンビニに買い物に行ったりして遊んでた。 そこで何気なく私が「術前説明は一人で受けちゃダメって、担当の看護師さんが言うんだ。『一人じゃ絶対受け止めきれない。誰かに一緒に聞いてもらいなさい。キャッピーちゃんの父親とか、おばあちゃんとか弟さんとか誰でもいいから』って。でも一人で受けようと思って」って言った。 いつこちゃんが「私が聞くよ！専門知識はないけど、聞くくらいできる。一人で聞くよりいいでしょ？私が行くから！」と言ってくれた。 ありがとう。本当にありがとう。 いつこちゃんは、私の愚痴やら何やらを辛抱強く受け止めてくれる。 的確なアドバイスをくれたり、励ましてくれる。 えいみちゃんは、手術の事、自己注射の事を娘から聞いた時には、 「ちーちゃん（娘）って強いよね〜」と感心してくれる。 二人には、いつも助けてもらってるね。 |
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外泊の間は楽しく、そして あっ！という間。
月曜の朝、息子を送り出し また足取り重く病院へ。 病棟に着くなり「おうちから電話ありましたよ。お兄ちゃん、熱があるんですって」 な、な、なんですってぇ〜(￣ロ￣lll) 今、風邪ひくと手術が出来ない。その頃、札幌では例年より遅く、インフルエンザが蔓延していた。 まさかね。 家に電話すると母が「インフルエンザの香港Ａ型だって」 マジですか？ 早速、看護師さんに報告。 「とりあえず今は、個室にいるしね。なるべく部屋から出ないでいて。抗体検査は一応しましょう」 結果陰性。 そんな中、Ｉ先生に呼ばれる。 「１８日に手術室が取れるけど、どうしますか？」 いやな事は、早く済ませたい。「お願いします！！！」 「じゃ、後から僕が本人に説明しますから」 Ｉ先生が部屋に看護師さんと入ってくる。 私は非常に緊張。 先生は本を読んでいた娘のベッドに 娘と向かい合うように座る。 「キャッピーちゃんの頭にある腫瘍はガンとかじゃないから放射線とかお薬は効かないんだよね。手術で取るしかないの。僕も手術はした事ないから、手術って聞くとコワイだろうと思うけど。手術の後、痛いとか辛いのが少なくて済む様に、先生も病棟の先生方も看護師さんも頑張るから。キャッピーちゃん手術頑張ってくれるかな？」 緊張の一瞬。 「ウン・・・、じゃなくハイ。」 あっさり了承。 脱力の母。 「手術するのかな〜って思ってた。だってお母さん『手術する患者さんのご家族へ』って紙 読んでたから。」 えっ〜〜〜！！！隠して見てたつもりだったのにな。 そうか、なんとなく感じてたか。 次の日から、手術にむけての検査が始まる。 １５日 ＭＲＩ １６日 ＣＴ、心電図、 １７日 麻酔科 麻酔科に脳外から電話が入る。 今朝の抗体検査で見事 インフルエンザ香港Ａ型 陽性 Ｉ先生が「神様が今回は手術しないほうがいいって。手術までゆっくり過ごして、またね。」 手術予定日前日 退院となる |
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３月１１日。
ついに脳外科病棟へ移る日。 Ｃちゃんとお母さんには「早く退院できるようにね！」 Ｅちゃんとお母さんには「移植、上手く行くように祈ってるね！」 と挨拶して部屋を出る。 先月まで脳外科にいたＭ看護師さんに先導されお引越し。 エレベーターでひとつ階を降りるだけなのに、足も心も重い。 エレベーターが開いて、私が「ついに来てしまった・・・。帰りたい！小児科に戻る！！！」と言うが、Ｍさんに「な〜に言ってんすかぁ〜」と流される。 脳外病棟の廊下は、すご〜く暗かった（心情的に）。 グリーンマイルみたい・・・、と思ってた。 病室は個室だった。 担当の看護師さんはＮさん。 「Ｉ先生から母子入院希望だと聞いて、個室があいていたんでお母さん付いていいですよ。重症の患者さんが入ったら移ってもらうかも」 Ｉ先生 ありがとうございます！クールに見えて、実は暖かいお人柄なんですね  （失礼な言い方かしら？）Ｎさんと今後についてお話。 娘は手術の事を知らないから、私から話したほうが良いのかも相談。 Ｎさん「先生に話してもらう？」 悩むがお願いする事にする。 今日は出張でＩ先生は不在。 週末だし検査もすることないから、病棟担当の先生が後から来るので許可が出れば土日は外泊してもいいらしい 病棟担当医師はＭ先生。 許可が出て外泊  お家に帰ろ〜〜〜！もう戻ってきたくないけど（そんなわけにはイカンが）月曜に戻ります  転科早々、外泊となる。 あれ？？？私達、Ｉ先生に２回しか会った事ないよね？ |
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朦朧とした頭で朝を迎え 入院３日目（３月４日）
８時 検査開始。 10時４５分 終了。 今回の検査はこれで終わり。点滴の管を抜いてもらう。 この日は昼間は娘のベッドで一緒に昼寝したりする。 午後６時 先生から説明。 やはり、今回 検査したホルモンは全て分泌が足りない。 手術をするに副腎皮質ホルモンが足りないと大出血になったりショック症状を起こす事になるので、明日朝からステロイド剤の服用を始めることになる。 「転科したら、手術になるから体力をつけるように、好きなものを食べさせていいですよ」 今、手術って言いました？先生、今私は「手術」という単語には反応早いですよ！ 5日〜１０日までは、比較的まったりと過ごす。 しなければいけない事は、飲水量の記録と尿量の測定くらい。 人間の順応性ってのは凄いもんで、この頃は１１時の巡回以外は分からないくらいに ガースカ眠れるようになっていた。 私の食事は基本、娘の病院食（娘は偏食なので私が調達してきたものを食べる）。同室のお母さん達が お好み焼きや、焼き鳥を買いに行く時に買ってきてもらったりして食べたりもしてた。１５分歩くと駅前なんで、散歩がてら歩いてデパ地下で娘のリクエストを買ってきたり。 夜１０時には寝て、朝６時に起きるという、近年まれに見る規則正しい生活。 小児科病棟は５階。なるべく階段を使う。 痩せそうな予感。 8日は脳外科受診があった。 �祇萓犬汎鹽挂椶梁侈漫� 「キャッピーちゃん、調子どう？」と笑顔。 先生から１１日に脳外科病棟に転科する事を聞く。 「今、母子入院なんですが、脳外科は小学生は一人入院なんですか？」と聞くと 「そうだね、お母さんが一緒にいたいんであれば、個室に差額ベッド代かかるけど入るとかだね。」 そうか！その手があった！ 「じゃ、１１日にね。」と、先生。 今日は手術×３言わなかった。 以外に根に持つ母。 小児科病棟では、医師、親は子供の病気について子供の前で話すのはタブー視されていた。総回診の時もドアが閉まって、教授はヒソヒソと担当医師から病状などを廊下で報告され、ドアが開いて入ってくる。 脳外科病棟では、子供（理解できる年齢の）にもきちんと自分の病状を知らせるのが普通の事だ、と後から聞く（�祇萓検�喧嘩売ったり、根に持ったりしてスイマセンでした）。小児科にいると子供は売店に行けないが、脳外では行けるし、お見舞いもＯＫ。病棟によって全然違うんだよね。 |
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こんな調子でいたら今年の事を今年中にＵＰ出来ないな〜。
実は、娘に関しての事を文章にしながら、また海亀になってるんです。 パタパタ床に涙が落ちる音がするんだよ〜。 単に条件反射みたいなもんだけど。 海亀って言えば。 １２月初め頃、クリスマスプレゼントの話をしていたら 娘が「今度生まれてくるときは健康な体がいいな」と言った。 私を責める気持ちがあって言ってる訳じゃない。ここで私が「ゴメンね」とか言ってしまったら気ぃ使いの子だから何も言ってくれなくなるな、と瞬時に判断。 「今はあんまり体調良くないけど、これからよくなるさ〜」と、とぼける。 「でもさ、薬は一生飲まなきゃだめでしょ。検査もいろいろするでしょ。成長ホルモン終わったら女性ホルモンしなきゃ生理もこないでしょ。クラスの子の半分くらいは生理あるんだって。１７歳で生理って遅いよ。健康な体ってすごいね〜お母さん。ちゃんとお母さんに孫みせられるかな〜」 「大丈夫だって 」でも、もうだめ・・・。 母は、久々にトイレに隠れ海亀になる。いや、この時は号泣かな〜。 「どうしてこんな体に生んだんだ！」って責められるのもきっと辛いんだろう。 けど、健気に「健康がいいな〜」って願望を述べられるのも辛いです。 母、凹む。かなりへこむ。 脳外病棟で隣のベッドは、娘にはおばあちゃん世代の方だった。 手術の前日「こんなに小さくて大きな手術するんだもの。もうこれからは良い事ばっかりだよ。一病息災って言って、病気した事ない人より、ず〜っと長生き出来るからね」 と、娘に言ってくれた。 学生時代にナンカの講義で「ギフトとは天から与えられた才能、境遇、美貌とかといったもの。プレゼントとは人から人に贈るもので、金品だけでなく親切、感謝、愛などだ。」って聞いたな。 娘の病気が『ギフト』なら一病息災も下さい。娘が平凡で幸せに暮らせる未来も下さい。 欲張りかな？ |
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ウッチーに電話をして「お釣り渡すの忘れた！」とだけ伝えたかったのに長々としゃべってしまった
 。最近は娘体調がイマイチでヒッキーしてるもんで、とみに長電話だ。 私はいいんだけど、ウッチーは旦那様もいるし一人息子もいる。 ご迷惑かけてます。m(_ _)m 私から電話だと息子君は「また長くなるな」と苦い顔をしてるんではないだろうか。 ウッチーの旦那様も、これまたイイ人で、悪天候だったコンサートの時には、駐車場から至近距離の会場まで「お嬢育ち」の私たちが歩かなくて良いようにと送り迎えをしてくださった。私が「いつもミーハーな事でご迷惑かけてます 」と言うと「いえいえ。こちらこそ明日も宜しくお願いします」と言ってくれた。（社交辞令？いや、ここは素直に受取るノー天気な私）息子もいい子で、一人っ子なのにイイ意味で甘やかされていない、しっかりした子だ。 私とウッチーの間では、ミーハーに関しては壮大な巨大スペクタクル  とも呼べる妄想 が繰り広げられる。トニコンでは手渡された色紙にホテルの部屋番号が書いてあって、ノコノコ行ったら「朝まで一緒にいよう」と言われＯＫしたらば、食いしん坊長野君に朝市を連れまわされシャケやらカニやら持たされて空港まで送らされていた。 Ｖ６が小樽の温泉に来るとの情報を入手した時には、私達はその旅館の仲居として 着物にたすき掛けでゴシゴシお風呂掃除していた。 握手会では、チャリーズエンジェルよろしく無駄にセクシー衣装  で空からヘリで降り立ち、華麗にお気に入りを拉致していた。この時「私は、じゃあキャメロン・ディアスね！」って言おうと思ったのに、スカスカの頭から出てきたのは「ファラ・フォーセットメジャーズ」で「古っ！！！ 」と大笑いした。（歳がばれるね）ウッチー、いつもありがとう。迷惑かけてます。 また します。（するんだ ）長野君のバスタオルは活躍してますか？ |
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３月２日。
この日は、病院に午前１０時到着。 小児科外来で診察を受けて（風邪などの症状があれば入院できない）病棟へ。小児科病棟は両親以外は例え患児の兄弟でも入れない。荷物をカートに乗せて病室へ向かう廊下では、（例えは悪いが）牢獄へ収監される囚人ってこんな気持ちなんだろうか・・・と思っていた。 病室は４人部屋で、二人の子と同室となる。 二人とも、化学療法のため髪の毛がない。 Ｃちゃんは当時中2。その時で、すでに１年の入院生活。 白血病の再発で、移植が終わり退院に向け頑張っていた。 Ｅちゃんは当時小５。７ヶ月の入院生活。 白血病でこれから臍帯血移植をする。 Ｃちゃんのお母さんに「検査入院？」と聞かれる。 「いえ。ここで検査してから脳外に移ります。」 「そう、頑張ってね」 「はい」といった会話があった。 挨拶を済ませて荷物を整理。 レントゲンを撮ったり、書類を書いたり、等など、なかなか初日にして忙しい。 午後５時から内分泌の先生から説明を受ける。 ・副腎皮質ホルモン ・甲状腺ホルモン ・抗利尿ホルモン ・成長ホルモン ・性腺刺激ホルモン 以上が病気の影響で分泌されていないか、非常に少ないと思われる。 このままの状態で手術を受けるのは危険な為、ホルモンの数値を測定するための検査が明日からある事。 骨年齢は年齢相応なので、術後の成長ホルモン投与でもあまり効果がないかもしれない。 術後はホルモンの状態がまた変わるので、術後にも検査がある事を聞く。 夜８時より絶食。 午後９時消灯。 床に病院で貸し出してくれる布団を敷いて寝る。 何の知識もなく布団を敷いた（床を拭かなきゃダメだった！）為、ホコリアレルギーの私は咳がでる。 11時、1時、3時、5時と巡回が来るんだけど、毎回私は起きてた（寝ていないとも言う）。 ３日。入院二日目。 朝６時起床。（と言うか起きざるおえない） 検温。 Ｅちゃんのお母さんに「キャッピーちゃんのお母さん、風邪ひいてる？」と聞かれる。 「夕べはアレルギー持ちなんで、ホコリで咳がでちゃって」と答えると 「それならいいんだけど。うちの子はあと３週間で移植なの。その前に風邪ひくと大変なの。知ってると思うけど、小児科病棟は風邪でも命取りになる子がいっぱいいるから。風邪は持ち込まないでね。」 そうだよね。風邪ひくと退院か個室移動だと聞いていたんだけど、これほどの状況とは思わなかった。 みんな戦ってるんだな。 午前８時 朝食だが絶食の娘は検査後までおあずけ。 点滴で15分掛けて薬を投与してから３０分おきに採血をする。 １１時前には今日の検査は終了。 昼間、娘はウトウト寝るが、この頃は腫瘍の為か音に凄く敏感だった。 眠れずに「頭が痛い〜」とぐずったりする。 ５時 回診。 なんだかんだと２日目も夜。 今夜は床を念入りに掃除してから布団を敷く。 娘のベッドで添い寝したり、自分の床に直敷きの布団に移動したりで忙しい。 疲れ果ててるし寝不足なのに、ね、寝られない |
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入院前日、息子には妹が手術をする事、本人はまだ知らない事を話す。母は病院に母子入院するからママ（私の母。自宅から徒歩２分の距離に住む。私が勤める会社の代表取締役。しかし、社員は弟と私のみ）の所で食事をするように、夜はママが泊まりに来るからね、と。手術・・・の辺りで涙が出る。
嗚呼、誓いを破る母。 息子が「死ぬの？」と聞く。 「縁起でもない！！！死なないよ！」 息子が「じゃあ泣くなよ！！！なんで泣くんだよ 」「だって、手術するんだよ 」「治す為だろ？！泣くなよ！ばかじゃね〜の！なんで泣くか意味わかんね〜  」普段の母ならば怒り心頭の言葉遣いだけど、許そう。 なんだか頼りないと思い込んでいた息子、以外に頼もしい じゃ、後は頼んだよ！ 母は誓いを「子供の前で泣かない」から「娘の前では泣かない」に訂正する。自分には結構甘い。 入院の準備。お産の時しか経験のない私に、娘の入院準備は気が滅入るものだった。 前日、エイッ！と（適当に）済ませて、とりあえず寝る。 後日談。やっぱりと言うか、忘れ物が色々。 売店のお世話になる。 準備は早めに、リストを作って指差し確認、を学ぶ。 |
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この頃から手術前日までは毎日泣いていた。
一日三食、食べない日はあっても三度泣かない日は無かった。 ＴＶを見ても何かを聞いても、とにかく何でも泣けた。 誰を見ても「この人は健康で、手術なんてした事ないんだろうな」と思ったりした。 学校の先生が「プリントを○○君に届けさせますね」と、連絡もらっても 「下の集合ポストに入れてください」 同じ年齢の健康な子を見るのが辛かった。 この頃は、とにかくヒネクレてたと思う。 そして『涙の女王・チェジウ』より、よっぽど泣いた。 私は、素晴らしく恵まれた環境にいたわけじゃないが、十分に幸せだと思って暮らしていた。 子供二人も、長所短所はあれど、私の子供にしては出来た子供だし。 小さな幸せを感じ上手でいたい！と思っていた。 毎日、小さな事に感謝。 お勉強苦手でも、マイペース過ぎても元気ならいいか！！って。 なのになんで？ なぜこんな事が起こるんですか？ 私、なんか悪い事した？ この子が何かしたっけ？？？ いろんな想いは渦巻いてたけど、泣く時は「わ〜ん」でも「しくしく」でもなかったな。 ただ自然に、ポタポタ ハラハラ涙が溢れる感じ、って言ったら分かってもらえるかな？ 枕に頭をつけると泣くつもりも無いのにカバーにポタポタ涙が落ちる音がした。 子供の前で一度も泣いた事が無い私（あ！愛犬が老衰で死んだ時一度泣いたかな）。子供の前では泣かんぞ  だから隙を見つけては泣いてた。 さて、この海亀の産卵のごとく泣いてる母も、泣きぬれているだけにはいかない。血圧上げた次の日には、再び病院へ。小児科と眼科を受診。 小児科内分泌では手術前に一度小児科に入院、ホルモンの負荷試験を受けて脳外科に転科する事になると言われ、３月２日に入院が決まる。 眼科では眼圧、眼低圧、視力の測定。入院中に視野検査を受けられるよう予約を入れる。 状況は手術へ進んでいるが、まだ現状把握は出来ていなかった気がする。前の病院の医師が「お母さんは娘さんの病気を今は受け入れられないでしょうが、入院すると『命』と戦っている子供が沢山います。娘さんは命に関わる事は無い。それだけで幸せなことなんですよ」 その時、私達って世の中で一番（大げさだけど）不幸 状態だった私には、その言葉の本当の意味を理解できなかった。その意味を理解できたのは、小児科病棟でだった。 |
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２月２２日
ＭＲＩ。 結果をこの前とは違う脳外科の医師から説明を受ける。 病名は「頭蓋咽頭腫」 ホルモンをつかさどる脳下垂体に出来た腫瘍で、そのため起こるホルモン不全の為に今までの倦怠感、多尿多飲、筋肉低下、激太りなどの症状が出ていたんでしょう。多分、身長も伸びていないだろう。 幸い良性腫瘍であること。だから放射線や抗がん剤等の化学療法は効果がない。つまり手術しかない。手術は簡単な手術ではない。 そして、ここでは小児脳外に対応できないので大学病院に行ってくださいとの事。くれぐれも本人を動揺させないでください、と釘をさされる。 ＭＲＩ画像と紹介状を受取り、タクシーに乗る。 「ごめんね」がリピートする頭の中。 胎児の時に咽喉と脳のラインが形成される時に残ってしまった物が腫瘍化したもの、つまり先天性の腫瘍。 「ごめんね、お母さんがそんな体に産んでしまったから」 ずっと続くであろう「ごめんね」の最初の日。 娘の前では平常心で、そして娘の前では絶対に泣かない！！！との決意の日。 娘には「脳にできものが出来て今まで具合が悪かったんだって。治してもらえば身長も伸びるし、体調も良くなるんだって」と説明。 「手術とかする？？？」 「う〜ん。それはお母さんには分かんないな」 母、女優となる日。 ２４日 主治医となるＩ先生と初対面。 画像を見て「これは手術だね」 「えぇ〜〜〜！！！」と娘。 先生「うん。手術、手術」 都合３回も「手術」とおっしゃられる。 小児科内分泌と眼科を後日に受診するよう言われ、娘は待合室へ。紹介状をＰＣでカタカタ打つ先生に「前の病院では動揺させないように言われました。本人の前で手術って（３回も ）言うのは動揺させる事じゃないんでしょうか（ちょっと喧嘩腰。いや・・・かなりだったかも）」「娘さんはしっかりしていて自身の病気や手術を理解できると判断しました。お母さん、何も知らない子を麻酔して手術室に連れてく訳にはいきませんよ（手はカタカタ。目は画面）」 血圧急上昇  「知らないまま麻酔して手術しろって言ってないじゃん ！物事には段階を踏むって事を知らんのか ！」と心の声を上げながら、血管切れそうな母はドシドシと診察室を後にする。 |
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久々に外回りに出る。そしたら
道に迷う 術後８ヶ月たっても調子が悪い娘が今日は学校に行っていて、でも給食前には早退するのは分かってたんで、その時間には間に合うはずだった。 でも、今日は  も降っていて道が混んでた。近道するつもりで走っていたら・・・知らない所を走っていた  。やっと知ってる所に出たら、えらく遠くまで来ていた。「急がば回れ」って？ 思えば遠くに来たもんだ〜（分かる人には分かるヲタネタ） |
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娘の病院生活なんかを振り返ろうと思ったんですが、以外に痛いんで少しずつ書き足そうかな。
今年を振り返るといえば今年のV6握手会とコンサートも書いちゃおう まず初日は11月18日の握手会。この日は岡田准一様生誕日。 ウッチーと私はＯさん先発隊（16時30分現地着。18時30分握手終了）からのメールを家でチェックしつつ18時開始、20時受付終了にもかかわらず、のんびり19時過ぎ現地到着。6人の前に30分後に到着。 厳重なついたてを過ぎると坂本君発見 「うっちー！！！さかもとくんやで！（なぜかひらがな。何故か関西弁）」 流れ作業に乗せられ ぁ！っという間に6人の前を過ぎる。 会場をおん出されてウッチーに「手の感触の記憶が無い！」と大騒ぎ。 でも、私達には共通の記憶が。 私：「岡村（99の）いなかった？」 ウ：「いた！小猿がいた！ウキッ！って吹き出しも見えた！！！ひげ生えてて小汚くて、アホの子だった！！」 私：「シィーーーーー！！！ここはヲタの巣窟（自分達も含む）なんだよ！わんさかファンがいるんだから。あんた、刺されるよ 刺客が来るよ！！」と、言いつつ「アホの子」話で盛り上がり、終了。 次の日はコンサート1日目。 この日はウッチーの息子も参加。 だけどあいにくの みぞれ混じりの悪天候  その中でもグッズを買う事に命を燃やすオバでヲタの二人組み＋男児。 のどから10本手が出るほど欲しい（ウッチー談）フォトバスタオル、パンフ、ペンラ、ファイル、ウチワなどをおとな買い。 この日は花道が目の前の席だったため25歳〜34歳のアイドルが目の前を通って行く。 前日は失礼にも私達が「アホの子」呼ばわりした某君も、ひげを剃り、素晴らしく美しかった 激美しいお顔でした。（たまにアホの子に見えるのはご愛嬌）十分に堪能。 コンサート２日目。 この日はウッチーと二人参加。 ウッチーは握手会で大好物の長野君の前に立った時、お口が勝手に「長野君！大好き 」と告っていたそう。しかし長野氏の「薄い営業スマイル」以下と思われる「失笑」を返され愛を無くしかけていた。私が仕入れた「長野君は握手会で人の流れで酔っていたんだって〜」との情報に愛 再び。長野ファイルを購入。「買わないの？買わなくていいの？」と、見せびらかしてくださる。この日の席はアリーナ後方。脇花道は近いもののメインステージは遠い。でも十分堪能。 帰りにウッチーは、長野フォトバスタオルを追加購入。 私は強靭な精神力で財布を閉める。 ウッチーは娘が入院する前、病気の事を話して泣かせちゃった。 「何でも私に出来る事言って！」って言うウッチーに、じゃあ！ってＶ６のＤＶＤ受け取りと、全プレＤＶＤの申し込みを頼んじゃった。 私その時、確か「今年、夏コンだったら行けないかも・・・。」って言って呆れさせもしたね。 ＴＶの録画も頼まなかったっけ？ 「私に出来る事」って意味違った？？？ |
 その日は私の弟の誕生日でもあった。姉弟で誕生日が続いてる。 私の母、弟、私と子供二人（長男、現在中2、長女現在小5【キャッピー】ちなみにウチは母子家庭）で食事に行くことになっていたのをキャンセルするわけにもいかず。根性でこなす。 この後、なおちゃんに 。ちなみにこの日はなおちゃん家ではパパ（ご主人）が試験に受かったお祝い会の日。なおちゃんのお母様も招いて開かれてた。 私が「話があるからどっかで会って」 検査の事は言ってあったし、私のただならぬ雰囲気を察し一時間後に会ってくれる事になる。そこで二人で泣く。おめでたい日なのにゴメンよ。 ここで 【なおちゃんについて】 なおちゃんは美人さんだし、スタイルもいいし（最近３キロふとったらしい）声もかわいいんだけど、かなりの男前な性格です。 娘も大好きなんだよね〜。 つい最近、眼科医に「早急に脳外にかかってください。何かあると考えられる」と脅された。まさか再発？？？ 私が「大丈夫って言って」って言ったら「何が？」 説明したら「大丈夫は言えない。体調も良くないしナンカあるかも。でも命に別状ないから。今後、どうなってもいいように心の準備をしろ！」と。 お騒がせしましたが検査結果異常なしと報告の折には「今回はキャッピーじゃなく、あんたに起きた事だからね 術後回復が悪いのは、どうだこうだ言ってるあんたに起こった事。これからブチブチ言わないで覚悟決めて行けってお達しだからね！」とこれまた男前。その頃あったコンサート前には「アンタが家で悶々としてても事態は変わらない。とっとと行って来い 」 おかげさまで楽しかったです画像は娘が入院した時に、なおちゃんがくれた「なっちゃん（なおちゃんがくれたから。娘が命名）」 観察室では耳に病気平癒のお守りを付けてました。 小児科病棟では同室の子もＤｒ.も「これで癒されよう〜」って大評判 話は戻って 私、大切な事を言い忘れてた。 「でも、命に別状ないんだって。」 「なに？ならいいじゃん！頑張れ！」 と省略すればこんな会話をして家に帰ったのでした。 |
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この時期になって、少し落ち着きを取り戻したらふと
今年を振り返ってみようと思った。 今年２月。 以前から体調が悪かった娘が、年明けから頭痛を訴え始めた。 一年半前から「何かおかしい 」と結構大きな病院に行っていたんだけど肝機能、腎機能など、考えられる所に異常はなし。今回は頭痛があると言う事で「お母さんも心配だろうから、とりあえず写真撮ろうか」と小児科の医師。 CT撮って、画像を受取って小児科に戻って待つことしばし。 呼ばれて診察室に入ると知らない医師がいた。 「脳外科の○○先生です」 その時ですら私は、事の重大さに気づかなかった。 なんか「イヤなカンジ」はしたけど。 ＣＴに写る頭部真ん中には、素人目にも明らかに「何か」が映っている。 「ここに腫瘍がありますね。わかりますか？」 「はぁ。」 「お母さん、どういう意味かわかりますか？」 「腫瘍・・・ですよね？」 「平たく言えば、お子さんは脳腫瘍です」 ガ〜ン！！とか真っ白とか真っ黒とか何にも無かった。 平たくって・・・ここで使うんだ、とか思ってた。 その日は私の誕生日前日。 でも、一年半前から「おかしい！」と思っていた事に原因があった事。 いよいよ良くならない体調に、心療内科に連れて行こうかと思ってたのに、やっぱり「脳腫瘍」って理由があったんだ。 今になれば病気が分かったという大きな最高のプレゼントだって思える。 当時は「こんなのあり？」 人生で最悪な誕生日だと思ったな。 |
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