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昨日は、娘も一緒に久々の内分泌外来でした。
「あれ？キャピちゃん痩せたんじゃない？」と、いきなりウレシイお言葉を！！！ でも体重は６００グラム 増。 身長は１センチ 伸。 「う〜ん。まぁまぁかな〜〜〜」 あ、、、ありがとうございます！ コレステロール値は、まだ高いんですが、段々下がってきました。 「いいね〜。食事 だいぶ気をつけてるね」 いえ・・・実はそうでもないです。 先生：「胸は？膨らんできてない？」 「T先生（前主治医の女医さん）には『だだの脂肪で無駄な肉 贅肉』って言われましたけど・・・。」 先生：「ちょっと見せて。 あ〜、すこし始ってると思うよ。 まぁ、このままじゃ ココ止まりだけどね。下垂体ない子でも、これくらいはなるんだよね〜」 そして！ 「プレマリン（女性ホルモン）、そろそろ始めてもいいんだけど、どうする？ でも、始めちゃうと途中でやめるってワケにいかないし、身長もそこから最大でも５センチ程度しか伸びないけどね」 骨量は、おおむね１８歳までの蓄積されるが、それには 女性ホルモンが大きな役割を果たす。 ウチの子みたいに 下垂体不全で女性ホルモンが未分泌な場合は、１８歳まで必要な骨量が蓄積されない為 骨粗しょう症になる確率が大だそうな。 「キャピちゃん、何センチになりたい？お母さんくらい？（ちなみに私161センチ） なりたい身長にまで、先生がしてあげるよ」 え？？いいんですか？ 「二次性徴を起こさせなければ、この子達の身長は止まらず 大きくなるの。 昔は、それで大きくなりすぎちゃった。 今は、二次性徴と身長とバランスとるからね。 骨粗しょう症とか、将来 妊娠したいとか、いろいろあるでしょ？」 う〜〜〜〜〜ん。 今回は女性ホルモンは見送ろうと思います。 どっちにしろ 今 １４４．５センチってことは、来年４月で切れる小漫での成長ホルモン申請は降りないですからね。（女児 上限１４６センチまで） それからでも プレマリンは遅くないかな〜と。 しかし！！！ 「プレマリンは子宮内膜を厚くするだけで、卵子は冬眠状態だけどね。 将来、妊娠を望むなら、他のホルモン療法しなきゃいけないね。 まっ！それはぼくらの分野じゃないんだけど。あとは婦人科になるね」 はぁ〜〜〜  下垂体不全の先は 長いっすね〜〜〜 |
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久々の視野検査で分かった、というか初耳だっただけなんですが
娘は半盲だそうです。 あれ？？？ いつだったかの綺麗な女医さんは「四分の一視野欠損で、半盲にはまだまだ！」って言ってたような。 「え？初めて聞きますけど・・・。視野は四分の一しか欠けてないのにそうなんですか？」と聞くと 「娘さんは四分の一視野が欠けてる部分もあるって意味でそう言われたんじゃないですか。 術後すぐから、状態としては半盲ですよ」 いや〜、いいんだけどね。 どっちにしたって四分の一だろうが半分だろうが、娘の視野の状態には変わりはないんだからさ。 だけど〜、どうして医者によって言う事違うの？ 「半盲でも日常生活は普通に出来ます」 って、わかってますって！！！そんなの！ そうじゃなくて、どうして医者で言う事違うんですか？ 視野検査の結果は良かった、というか変化なしだから安心なんだけど なんつーか、解せない！ 同じ病院で、同じ検査して、同じような結果を聞くのに、どうして違うことになるんでしょう？ 不思議！ |
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先日、小児科内分泌外来で新しい主治医に診察を受けました。
内分泌グループの重鎮の先生です。 とは言っても、入院中にはお世話になった先生なので 初対面ではありません。 「女医さんがいいなら、女医さんにするよ〜。思春期だとイロイロあるでしょ？」 と言いながら、体重 身長 お腹周りの測定。 「わ〜、お腹ポッコリしてるね〜。すごいね」 ・・・・・・・・・・  。。。娘は術後３ヶ月で 尿崩症に使う抗利尿ホルモン デスモプレシンを使わないで 今まで来ました。 でも。 今回の診察で再度使うように指示されました。 使わずに生活できているのは、腎機能や膀胱機能なんかの体の慣性によるもの。 脳下垂体が無いのに抗利尿ホルモンが分泌されているって事は絶対に！ない。 抗利尿ホルモンが足りない生活を長く続けると腎臓や膀胱に負担をかけるし糖尿病になりやすく、血液も薄い状態になる。 胃も大きくなるから、水腹じゃないときはドンドン食べちゃう。つまり太っちゃう。 ただでさえこの病気は成人病予備軍なのだから、補充した方が将来にはプラスだ。 「あ〜、コレステロールやなんかも高いね〜。 次までちょっと使ってみて、数値見てみようね」 で、デスモが久しぶりに処方されました。 前はチューブだったのですが、今回はスプレーです。 一度の使用量が倍量になるから「そんなに？？？いいんですか？」とお聞きしたら 「あの時より体重も増えてるし、年齢もあがってるんだから、そう多くはないよ。 体に必要なホルモンが欠乏している状態の方がよくないと思うよ」 でも！！！ 娘は、鼻に入れるこの薬が大っっっっっ嫌い。 「鼻に薬が入るのって、とんでもなくイヤなもんなんだよ！」と、本人は強固に拒否。 私も使っていた頃は、頻尿になるとか、飲水量が増えるとかのタイミングで使っていたのだけど 今はそのタイミングがつかめない！ でも、使わなきゃね〜。 はぁ〜〜〜  |
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別に 成長ホルモンの成分がどうこうではありません。
使っている注射器のメーカーから去年の１０月にニュータイプの注射器が出まして ＩＣ内臓とかで、薬液量の調整も針の付け替えもないそうです。 薬液は量を最初に医師がチップに設定すればＯＫ。 針もカートリッジ式で、自動に出てくるから、注射後にはずせばいいだけ。 でも、充電式でアダプターが必要だし充電切れてると使えないみたいですね。 そんで、今よりスゴク大きい注射器に見えました。 軽薄短小化ではないんですね・・・。 内分泌の主治医は「世界で一番細い針」も すぐには使わせてくれなかった。 （最初はどうしても不具合が出るから、改良されてイイ状態になったと思ったときに使います！って） 今回も 「イロイロあるだろうから、少し落ち着いてから移行しましょう。 本体がおっきくて太くなるから、きっとブレて痛いよ。 アナログにはアナログの良さもあります。」と、おっしゃてます。 薬剤師さんが「注射液、新しい機種対応のに変わらないんですか？」と聞くので 主治医の言葉を伝えると「お医者さんがアナログがいいって言うんですか？」と少しビックリしてました。 今日は私が処方箋をもらって来ただけですが、来月の受診の時は 娘が注射の練習をするんです。 成長ホルモンも開始より二年。 本当の『自己注射』になるかどうか、乞うご期待！！！ |
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本日は、小児科に処方箋を取りに行く。
前回の血液検査の結果、かなりヤバイ！ （ここだけの話、血液採取した時より現在は体重も増えてる） 「先生、長〜い目  で見てください。ウフッ （っとカワイコぶってみる）」Ｔ医師：「あのね〜お母さん。その言葉、何回も聞きましたよ  もう、本気だしてもらわないと。ベッドが空いていたら『ダイエット入院』にしますよ！」 ダイエット入院。病院食以外、一切口にしないってものらしい。 偏食で、給食とか病院食が大ッ嫌いな娘にとっては、それはそれはオソロシイ事だ。 ひょえ〜〜〜！  コレステロール、尿酸、（あとなんだっけ？）などが、かなりレッド・ゾーンに近いらしい。 今回は大目に見てもらいました。 センセ！次回に乞うご期待！ って・・・・・・・・・・。 せっかく吐き気が治まって、ホッ っとしてたのに〜〜〜！一難去ってまた一難ってこの事？ |
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一年半も前の「セカンド騒ぎ」を思い出したので。
その時、私からメールを受け取っていた人は、目を白黒させていただろう。 Ｎさんからは「どうした？何が起こってる？落ち着いて！」とメールが来てた。 遠方に住む友人からは 「ナニ？意味が分からん！！！あんたナニしてんの？？」 その後 「なんだかよく分からないけど、イロイロあったみたいだね。 とりあえず落ち着いたようでよかった。」と連絡が来た。 私が送ったメール 早朝  明後日の手術はヤメにします。今日退院して、セカンドに行きます。弟（下）に「そこでこのまま手術を受けさせたらお前は『親でなし』だ」と言われました。昼前 退院に待ったをかけられています。明日、セカンドに私だけでも飛び立ちます！午後 やっぱりここで手術する事にしました。予定通り、明後日が手術になります。次の日の１０時 インフルエンザの抗体反応が出ました。手術は一ヵ月後になりました。お騒がせしました！ これから、退院して家に帰ります。 周りの人たち、病院の先生たち看護師さんたち、家族にも、バタバタして迷惑をかけました。 そのとき個室に入っていたキャピは、バタバタあちこちに電話をするのに病室に一人っきりにされ、母親のただならぬ雰囲気を感じて 「お母さん、なんで怖い顔してんの？一人じゃ寂しいよ〜」とベソかいてた。 まぁ、この事があったから、主治医の先生とも信頼関係が結べたのですがね。 思い出すたび赤くなったり青くなったりする出来事ではあります。 |
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今日、ＴＶで「スーパードクター」やってましたね。
タイムリーというか、昨日、娘と同じ病気の５歳の男の子が、番組にも出ていたドクターの手術を受けました。 一度に全摘は難しい、と言われていたけど、全摘できたそうです。 良かったね〜。本当に安心しました。 この病気は、予後の方が大変だと思う。 ホルモン不全は、生きている限り、一生のお付き合い。 ＭＲＩのたび感じる再発の恐怖。 手術が終わって、戦いが終わるわけじゃない。 予後との戦いが始まるんだよね。 その子は再発なので、お母さんも充分過ぎるくらいに分かっていて「何が起きるか分かりませんが、これから頑張って行きます！！！」と言っていました。 一緒に闘って行きましょう！！！ |
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去年の２月２５日。
これから長〜くお世話になるもうひとつの科、小児科内分泌で、主治医になる女医のＴ先生にお会いしました。 開口一番 「デカイですね！」 私：「はぁ？？？？？」 Ｔ女医：「脳外からの写真（ＭＲＩ）見ました。かなりデカイ腫瘍ですよね〜（なんだか少し笑顔）」 私：「・・・・・・・(あまりの衝撃的発言に言葉をなくす）。（気を取り直し）脳外では『心配する大きさじゃない。小さい方だ』と言われました」 Ｔ女医：「あ〜。脳外では、もっとスゴイでっかいの、いつも見てるからでしょ。これ、デカイよ。」 この時の感情を、正直に申し上げて、よろしいかしら？ 「脳外では手術×３小児科ではデカイ×３。 この病院には、患者の心に配慮するって〜考えの医者はおらんのか！！！」 と、思いました  「ここの病院、大丈夫なんだろうか？私と相性の良くなさげな医者ばっかいるし   。」と、この時は思ってました。 小児科は入院中、主治医制ではなくグループで診療してくれます。 内分泌グループは、世界的にも有名なＴ先生、女医のＴ先生、童顔のＩ先生。 Ｔ女医に落とされ、落とされた所を、優しい物腰柔らかなＴ先生とＩ先生にフォローされるというパターンでした。 とにかく直球！良い事も悪い事も、単刀直入に言う！ で、入院してるし、これから手術なんだから、良い事ってのは少ない・・・っていうか無いに等しい訳です。 今は、娘のよき主治医です。 術後に体調が悪く、一週間に一度は５時間コースの点滴をしてた時 「こんなに我慢させないで。具合が悪くなったら、すぐ電話下さい」と言ってくれました。 夕方、急に具合が悪くなって、電話しても時間外で交換の人がつないでくれず、結局、次の日病院に行った時、 「今度から緊急だからつなげ！って言って下さい。強気でいいです！夜間は病棟にかけて。他のグループの先生しかいなくても、小児科病棟で対応できるようにしときますから。」 物言いは、ズバッ！とかグサッ！だったりしますが 真面目で一生懸命な先生です。 たまにＴ先生が検査結果を見て「いいねぇ〜  いいよいいよ。」その光景見ると、私もすご〜く嬉しくなるんだよね〜  |
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去年の今日、２月２４日。
娘の主治医となる I先生と、初めてお会いしました。 手術×３などで血圧を上げた日です。 患児を持つお母さん達何人かと知り合いになりましたが、ウチの娘だけI先生が主治医です。 そのお母さん達や同室だった患者さんのI先生評としては ・おしゃれ ・上品 ・ダンディ ・ハンサム ・優しそう なんかでしょうか。 私はパニック状態で出逢っていたので、よく見てなかったかも そんな I先生が、私をジッと見つめた事があります。 術後一旦退院して小児科に検査入院中、脳外科外来にかかった時のこと。 「体調が良くなったら登校してもいいですよ」と言われ 「体育の授業も、大丈夫なんでしょうか？」と聞いたら I先生が娘の頭を触って 「うん！頭蓋骨にも問題ありません」 そこで私が 「せんせ〜！！！うちの子の頭蓋骨、ど〜かしちゃったんですか！？」 I先生は、ハタと私の目を見て 「・・・お母さん。頭蓋骨を開けないと脳の手術は出来ないんですよ」 ・・・・・・・・・・。 知ってましたよ！知ってましたとも！！！ ちょっと・・・なんていうか・・・忘れた？ってカンジ？ I先生、どう思ったんでしょう？ 怖くて聞けません。 ずっと聞かないでおきます。 それに私、知ってたし！（しつこい？） |
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去年の２月２２日。
人生で初めて「頭蓋咽頭腫」という単語を耳にしました。 それまで、ネットで色々模索してましたが、てっきり娘の病名は下垂体腫かなぁ〜と思ってた。 その他初耳だったのは ・第三脳室 （第一も第二もあるんだよね？って誰に聞いてんだろ？？？） ・トルコ鞍 （とるこあん？？？とるこアン？？？甘いものを想像してしましました） ・鞍上部 等でしょうか。 そして、脳腫瘍といっても、様々。 沢山の病名があることも知りました。 娘の体調不良の原因が脳腫瘍である事。 その病名がハッキリして、一年が経ちました。 この一年は、とにかく長かった。 坂道を転げる勢いで日々が過ぎて行くのが、急に遅くなったと感じた一年でした。 去年の今頃に想像しては、暗くなっていた『今』ではない。 でも、術後回復の早さから、期待していた『今』でもない。 しかしながら、「こんな事になるかも？あんな事も起きるかも？」と悪い方へ悪い方へ考えていた状態とは明らかに違う。 今の娘がいる事に感謝！ |
