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先日の蒸し暑い日。
小児科に私だけ処方箋をもらいに行きました。 そうしたら、小児科で隣のベッドにいたＥちゃんとお母さんに会いました！ Ｅちゃんは難しいタイプの白血病で、娘の入院していた頃は移植を控えて お母さんはピリピリしていた。 娘が退院してから通院の時、売店で会った事があって、そのときも 「もうすぐ退院なの！でも、すぐに再発するかもって言われてるんだけど・・・・・。でもＥは寛解も無理って言われてたのにここまで治療できて退院できるんだから、あの子の生命力を信じるんだ。」と言っていた。 あれから二年経ったのに、Ｅちゃんは元気そうで、お母さんも元気そうで嬉しかった！ ところが、同室だったＴちゃんは去年亡くなったと聞く。 蒸し暑い日だったのに、肌が泡立った。 負荷試験の娘と一日違いで 一年５ヶ月間の入院生活を終え退院したＴちゃん。 その後、すぐに白血病を再々発し、固形ガンも出来て手術もしていたそうで。 一緒の部屋に入院していたのは延べ一ヶ月を切るくらいだったのだけど、 『すぐそばで生活していたことのある 娘と同じ年頃の子供が亡くなってしまった』 という事実はやはり衝撃でした。 Ｔちゃん、安らかに眠ってね。 |
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今日は、娘の内分泌受診。
娘は３ヶ月ぶりですね。 学校をお休みしての受診。 いいよね〜、最近はお休みしてないし。 身長は少し伸びて138.8センチ。 「横ばいだね〜。もっと伸びてもらわないとね〜」 って、どうしろと？？？ 体重も順調（？）に増えて、またまた厳重注意！！！ 採血室に行くと、娘の血管と３０分格闘される。 針を変えて二回差し替えするもダメ。看護師さんが交代するもダメ。 とうとう「小児科の外来で採血してもらってください」と匙を投げられる  。さすが！小児科では、短時間で一発採血。 検査結果は来月です。 前回は、いつもの事ながら高コレステロールに高脂血漿。 尿酸値も高いし、糖尿病の数値もぎりぎり。 他にもなんかイロイロもあったけど・・・あまりにありずぎてヨク覚えていない。（逃避しちゃイカンな・・・。） 今回の血液は、健康そのもの！だったらいいんですが。 急にそんなになるわけないか・・・。 主治医：「一回の検査結果で一喜一憂する必要はないけど、とにかく代謝がわるいんだから『運動』そして『食事』ね！ 本気見せてくださいよ！」 はい、は〜い！   来月はＭＲＩ、視野検査なんかが目白押し。 私は、来月は３回or４回は病院に行かねば。 あ！ＭＲＩ画像持って脳外科の病院も行かなきゃいけないんだな。 夏休みに５回も病院ですか〜。 ま！ いつもの事ですが。 病院が二つになると、チョット通院回数が増えるのが難点ですね。 |
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昨日はキャピの視野検査。
初めて会う、エライ長身のエライ美人の女医さん。 「四分の一視野欠損は変わりません  」四分の一視野欠損？？？初めて聞くんですけど？？？ そんなに欠けてるんですか？ 「でも、半盲までは、まだまだあるんで（ニッコリ）」 」『まだまだ』って、どれくらいっすか  ？？？この病気、奥が深いぜ！ 美人女医：「３ヵ月後にまた検査しましょう！」 私：「あの〜・・・・・。脳外科の先生から『視野が安定してきてるなら、視野検査は頻繁には必要ない』と言われたんですが・・・。」 「あぁ、そうですか。 そうですね〜。視野検査はそうかもしれませんが、眼底検査からは一年経ってますかね〜。 じゃ！そっちを３ヵ月後にしましょうか！眼底圧と眼底検査はしといたほうがいいと思いますので。 そして、その３ヵ月後に視野検査にしましょうか。」 どっちにしろ３ヵ月後には来い。って事ですかね？ 毎月：小児科にて処方箋を受取り ３ヶ月に一度：小児科外来受診＆眼科外来受診 半年に一度：ＭＲＩ検査＆脳外科外来受診 一年に一度：ＣＴ＆レントゲン 今更ですが、頻繁に病院に行ってるような気がするのは、気のせいじゃないよね？ 曜日が合わないと、月に３回は行くよね。 まぁ、こんなもんかな〜 |
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今日、外来に電話をして主治医と話をしました。
私が「今の病院のMRIが最新と聞くのですが、転勤先の病院はどうですか？」と言ったら 「転勤先では、子供の脳腫瘍には麻酔科とか色々の相違点があって、手術の対応はできません。でも、キャピちゃんには今、問題がないので。 MRIも、そう悪くはありませんよ。」 「転勤先の病院で診ていただくことになると思いますが、いいですか？」と聞くと 「問題はないと思います。転勤先の病院に持ってきてもらう資料を作成しますので、外来に一度とりにきてもらえますか？」 との事。 資料を取りにいった時に、今日聞けなかった ・今回は通える範囲の病院だったが、次回は通えない病院に転勤になったら、その時はどう対応するのか ・もし、万が一、一億が一、娘に外科的処方が必要になった場合の対応はどうなるのか この二つはシッカリ！聞いて判断しようと思います。 でも、99.9％は、転勤先の病院で診てもらうことになると思います。 一件落着！ |
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お休みが続くので、病棟に電話をして看護師さんに内偵したら
Ｉ先生が転勤になる病院は以外に近かった！ 今の病院と距離的には同じ。 でも今の病院は街中を通るので時間がかかったりする。 転勤先は隣の市で、ウチからだと、郊外に向かって行くので時間はかからないですね。 でも、どうなるかはまだ未定。 とりあえず、遠くはないので一安心 |
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娘の脳外科主治医Ｉ先生から、私の留守中に電話が入っていたらしい。
息子が応対した。 息子に「本当に○○さんのお宅ですか？」 「キャピちゃんのご兄弟？」と聞いていたらしい。 母子家庭なのに若い男が出たからか？？？ そんな事はど〜でもいいんだけど！ 本題。 Ｉ先生、転勤なさるそうだ。 がび〜ん！！！ ショック！！！ |
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今日は、半年振りのＭＲＩ検査でした。
先生から画像を見ながら説明を受けました。 思えば、初めてかも。 今までは「うん！問題ありません！」でホッ！としてました。 「ここらへんが下垂体の柄の部分ですが、手術の影響でほとんど写ってないですね。デスモを使わずにすんでるのが不思議なんです。 これが手術の時出来た脳梗塞。幸い、術後なんの後遺症も残らなかったので胸をなでおろしましたね〜。 画像で、腫瘍再発の所見は見られません。」 先生！胸をなでおろしてたんですか？ とても冷静に「小さい脳梗塞が出来ましたが、問題ありません」って報告してくれましたよね？ 実は、ドキドキものだったんですか？ 先生の口から『再発』という言葉を聞いたのは、術後初めてです。 この事には、ボケボケの私も自信があります。 なぜって、自分自身がその言葉にはナーバスだったから。 再発騒ぎの時も『なんらかの異常』『変化』という単語で『再発』は聞かなかった。 だからかな。先生から「再発」という言葉を聞いたら、すごくドキッとした。 勝手な解釈だけど、先生も「再発」って言葉を発したくなかったのかな。 「下垂体機能を残す為 腫瘍を残すか、下垂体も腫瘍も全摘してしまうか苦渋の選択でした。しばらく考えましたが下垂体機能を少しでも残す道を選びました」との術後の言葉通り、娘の為、すごく悩んだ上での決断をしてくださったのだろうな〜、と。 先生も「再発」が怖かったのかな〜、と。 手術から一年以上が過ぎて、「再発」を言葉に出来るくらい、ようやく先生も自分の選択に自信が持てたのかな。 ・・・憶測ですが。 検査が終わって、面会時間３時間前にも関わらず、堂々と病棟へ入っていく。 知ってる看護師さん達に会い「まずい！」と思うが 「元気だったぁ〜！」と侵入を咎められなかった。 明日、手術を受ける 遠くから来たＭ子ちゃんとママ。 同じく、遠くから新生児の妹を家に残して治療に来ているＲちゃんとママに会う。 二つの家族は、とても明るく前向きです。 同室の皆さん、お騒がせしました！ 面会時間を守りたいんですが、検診は午前。どうしても守れないよね。 （言い訳） |
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去年のこの日は、小児科に術後の負荷試験のため再々入院した日です。
この時は手術も終わって、気分的には楽だった入院でしたが 同室になる子はツライ治療の最中の子もいるわけで・・・。 病院に向かう気持ちは複雑でした。 ３月に小児科の隣のベッドにいたＥちゃんは、もうすぐ臍帯血移植を控えていて、お母さんはピリピリしていました。 「風邪の菌を持ち込まないでね！」ってクギをさされたり、なんとなく私達にはよそよそしかった。 消灯前に買い物に行って、Ｅちゃんのお母さんに病院の玄関で会った時。 いつものように泣きながら歩いていて、落ち着いてはいたはずなんだけど、私の目が赤かったのかな〜。 Ｅちゃんのお母さんが「どうしたの！！！」って声かけてくれて そしたら、また涙がガ〜ッ！と出てきて「大丈夫だよ〜。泣いていいんだよ〜」って言ってもらったら、私は子供みたいにしゃくりあげちゃって。 なんだかよくわかんないんだけど「Ｅちゃんもお母さんも頑張ってるのに（ヒック）。私だけ泣いちゃってゴメンナサイ（ヒィック）・・・。（リピート）」って言いながら泣いていた。 「落ち着くまでここにいようか。」って私が落ち着くまでＥちゃんの病気の事を話してくれていた。 Ｅちゃんは、凄く難しいタイプの白血病で寛解（血液中にがん細胞がなくなること）も難しいと言われていたのに寛解した事。 ドナーが見つからなくて臍帯血移植になる事。 生着（移植後、骨髄が正常な血液を造りだす）の可能性も低いと言われてる事なんかを話してくれた。 「ここの病院なら大丈夫！治してくれるからね！」って言ってくれた。 この事があってから、家族の写真を見せてくれたり、打ち解けた雰囲気でお話できた。 ５月の小児科病棟で、向かいのベッドは化学療法中の子で、茶色い袋がかかった点滴が始まると嘔吐していた。 髪の毛も抜け出した時で、お母さんがコロコロテープでベッド周りや枕なんかをいつも掃除していた。 この子に、娘は結構あからさまに無視された。 他の子が話しかけると返事をするけど、娘の話は聞こえないみたい。 たまにリアクションしてくれても、すご〜く薄かったり。 かわりにお母さんが気を使って、物凄く反応してくれていた。 娘と二人きりになった時 「Ａちゃんは今、凄くツライ治療が始まってるの。だけど、キャピは検査だけだからすぐ退院でしょ？だからぁ・・・なんていうか」 ここまで言うと娘が 「うん。分かってるよ。なんとも思ってないから。」 この時、ココロの中で自娘自賛しちゃいました。 親バカ？いいです！ そう呼んで下さい。 娘も私も、小児科ではいろんな事に初めて出逢って、スゴク大人になれたかな。（※母は年齢だけは、十二分に大人だけどね） |
 寒い春休みの思い出 母＝決算（思い出じゃないでしょ！まだ終わってないくせに！との苦情は受け付けておりません） 息子＝春期講習 娘＝病院に二回行った事 パ〜ッ  と温泉 でも行きたかったけどね〜。今日は、脳波検査と脳外科外来。 また、朝から大騒ぎで、ぎりぎりに到着。 脳波検査を終え、洗髪室で髪を洗って外来へ。 Ｍさんとお会いして、母同士でしゃべり倒す。 一時間くらい待って診察室へ。 脳波は問題なし。痙攣止めも止めたままにしましょうとの事。 娘はどこにも行かなかった『春休みの思い出のアルバム』の為、Ｉ先生と写真を撮ろうとカメラを持って行ってました。 快く撮影ＯＫ  を頂き、撮った写真です。先生に了承を取ってないので、わざとボカしてます。 「病院来たのが春休みの思い出かぁ〜。春休みは短いからね  」次は、夏休み前にＭＲＩ。 「キャピちゃん、夏  は何するの？先生は、夏に何しようかな〜って思ってると秋になちゃってるんだよね〜。早いよね〜」先生らしくていいですね〜  |
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退院説明を受けた次の日、火曜日
眼科を受診。 視野は術前よりは狭窄しているが、視力は落ちていない。 今後も、定期的に検査を受けるように、との事。 小児科の先生が病室へ往診。 ５月１０日から小児科に３泊４日で負荷試験の入院になる。 ４月２７日 水曜日 晴れて、脳外科病棟を退院。 主治医のI先生、病棟担当Ｃ先生、担当看護師Ｎさんをはじめとする看護師の皆さん、本当にありがとうございました！！！ これからは、外来でお世話になります。 宜しくお願いいたします。 娘へ 手術前は、看護師さん達をびっくりさせる位の明るさでしたね。 術前に「手術がイヤだ、怖い、したくない」と、言わないでいてくれて、泣かずにいてくれて 本当にありがとう。 ただでさえ、毎日泣いていた母は、そう言われていたら挫けていたでしょう。母は、更に泣いて、どうしたらよいのか分からなくなって、パニックになっていたでしょう。 頑張ったね。 術後には、メソメソしてくれて、ありがとう。 母は、強くなれました。 術後、何ヶ月かは、胃液を吐く事で一日が始まり、何も食べられない日も多かった。体調も良くなかったけれど、その中でも、明るくいてくれて、ありがとう。 今も、あまり学校へも行けないけれど、ゆっくり  元気になってね。そして、これからも長く続く『予後』との戦い。 一生、飲み続ける薬。 同じ年代の子と、同じようにはならない体を抱え 大変な事も多いでしょう。 そんな体に産まれた事を恨む日が来るかもしれないね。 本当にごめんね。 でも、あんたは持ち前の明るさと、超ポジティブシンキングで乗り切ってくれると信じています。 一緒に闘おうね。 応援してくれる人達もいるからね。 私達を支えてくれている人達へ 本当に、ありがとう！！！ どう、感謝の気持ちを表せばよいのか分からないくらい感謝してます。 これからも、末永く宜しくお願い致します。 |
